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“Es fundamental que el Ayuntamiento de Valencia ceda locales municipales vacíos para las asociaciones de enfermedades raras, que, por ser minoritarias, carecen de apoyo institucional, una circunstancia que no se debe consentir”. Así se ha pronunciado el portavoz municipal de Ciudadanos (C’s), Fernando Giner, después de reunirse con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

“Es importante que estas asociaciones tengan medios para atender eficazmente a los afectados y para trabajar en sus proyectos de futuro. Además necesitan un local donde establecerse’’, ha destacado el portavoz municipal de Ciudadanos, quien ha exigido al Gobierno local que “ceda una sede para que las Asociaciones de Enfermedades Raras puedan establecerse y trabajar de manera independiente y a la vez compartir áreas administrativas y de gestión’’.

Según ha destacado Fernando Giner, Feder “está compuesta por más de 20 asociaciones y hay que recordar que la mayor parte de estos colectivos son encabezados por padres de niños afectados”. “Nosotros vamos a ser su voz en el Ayuntamiento de tal manera que encuentren una puerta abierta y sean escuchados y atendidos”, ha subrayado, al tiempo que ha avanzado que C’s “propondrá que vayan al pleno del Consistorio para presentar su decálogo de necesidades’’. El líder local de C’s también ha expresado su voluntad de que la ciudad de Valencia se vuelque en la promoción del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 26 de febrero.

 

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